Welkom!

Op 1 april 2016 onderging mijn man Mart een zware hersenoperatie om een hardnekkige en zeldzaam agressief groeiende hypofyse-ade-noom in te tomen. Hij hield er fors hersenletsel aan over: uitval van zijn rechterzijde, woordvind-problematiek en cognitieve stoornissen.

Bovendien is de tumor maar voor een klein gedeelte verwijderd. Gelukkig nam de woord-vindstoornis wel aanzienlijk af na het plaatsen van een drain in september 2016 waardoor het communiceren voor Mart weer een stuk makke-lijker is geworden.

Op die ene dag veranderde ons leven voorgoed. Mart zal nooit meer dezelfde zijn en heeft bovendien een zeldzame tumor in zijn hoofd. Chemotherapie sloeg helaas niet aan, maar sinds december 2016 doet hij mee aan eenexperimentele behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam, genaamd PRRT.

Omdat schrijven voor mij altijd een goede manier is om dingen te verwerken, heel veel mensen meeleven met het wel & wee van Mart en ik uit eigen ervaring weet hoe belangrijk het is om verhalen en informatie van lotgenoten te lezen, heb ik deze pagina over onze ervaringen aangemaakt.

Samen zoeken we een weg om ons leven weer op te bouwen. Voor Mart is iedere dag een uitdaging door de confrontatie met zijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), daarnaast on-dergaat hij behandelingen in de hoop de groei van de tumor te stoppen of af te remmen. Voor mij is het zoeken naar een nieuwe balans in het leven met een man die veranderd is en een nieuwe rol als mantelzorger.

Frouckje

 

2016

Terugkijken op 2016 is niet bepaald een pretje. Het brengt veel moeilijke herinneringen naar boven. En toch… er was ook zegen!

read more

1 jaar Den Haag

Vandaag is het exact één jaar geleden dat we, met hulp van vrienden en familie, ons boeltje in Utrecht inlaadden en in ons appartement in Den Haag neerzetten. Wat volgde was een druk jaar vol nieuwe kennismakingen, terwijl we voor de oude, vertrouwde contacten regelmatig de auto instapten en ondertussen nog heel wat te klussen hadden.

read more