Welkom!

Op zaterdag 25 maart 2017 overleed mijn lieve man Mart. Op de 29ste maart werd hij begraven, exact een jaar nadat hij met spoed opgenomen werd in het UMC te Utrecht.  

In februari 2013 werd bij hem een hypofyse-adenoom vastgesteld, die met een operatie via de neus werd verwijderd. Normaal gesproken is een gezwel aan de hypofyse goed te behandelen en zijn de prognoses goed. In zeer zeldzame gevallen groeit het agressief uit waardoor de tumor structuren wegduwt en tegen de oogzenuwen en de hersenstam aan gaat duwen. Dit is wat er bij Mart gebeurde. Begin 2016 kreeg Mart last van dubbelzien. Dat baarde ons zorgen en niet onterecht. Na de spoedopname in het UMCU bleek dat de tumor in enkele weken tijd behoorlijk gegroeid was. Op 1 april volgde een zware, risicovolle operatie via de schedel. Helaas konden de artsen maar heel weinig van de tumor verwijderen. Bovendien kreeg Mart last van ernstige complicaties, waardoor hij geen fatsoenlijke zinnen meer kon vormen, niet goed op woorden kon komen en bovendien halfzijdig verlamd raakte. Maanden van revalidatie volgenden en gelijktijdig werd een chemotraject opgestart.

Mart leerde weer lopen, zij het beperkt. Zijn rechterarm kon hij niet meer echt gebruiken. Maar in augustus was hij zelfredzaam genoeg om weer naar huis te komen. Na het plaatsen van een drain in september – waardoor de druk op zijn hersenkamers afnam – ging het praten gelukkig beter. Maar op 4 oktober bleek dat de chemo niet aansloeg. Er werd gezocht naar alternatieve behandelingen en uiteindelijk mocht Mart meedoen met een experimentele behandeling in Rotterdam. Helaas zonder succes. Halverwege februari 2017 begon het rechter ooglid van Mart weer te zakken. Op een scan werd duidelijk dat de tumor weer groeide en verdere behandeling werd te risicovol geacht. In de resterende weken heeft Mart op een prachtige manier afscheid genomen van het lleven en zijn dierbaren. Dat was zwaar voor hem, hij had nog zo graag tijd gehad. Toch liet hij llos en met hulp van veel lieve mensen kon hij thuis blijven tot het einde.

Mart en ik hebben een zware weg moeten lopen. Mijn pad gaat verder. Rouwen kost tijd en energie. Niet alleen het overlijden van Mart en het gemis vragen mijn aandacht. Een hersentumor is een zeer ernstige aandoening die veel vraagt van een partner. Ook daar moet ik van helen. Rouwen is bovendien niet alleen maar afscheid nemen, het is ook het opnieuw uitvinden van jezelf zonder je partner en het oppakken van een leven dat intens ontregeld is geweest. Schrijven helpt mij in dit proces. Heel intuïtief en spontaan ben ik op Facebook begonnen met het schrijven van brieven aan Mart, op zijn herdenkingspagina. Dat doe ik op zaterdagen, de dag dat hij overleed. Deze brieven zijn hier terug te vinden. En wie weet schrijf ik nog wel meer blogs over mijn ervaringen met hersentumoren, Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en rouwverwerking.

Liefs,

Frouckje

 

2016

Terugkijken op 2016 is niet bepaald een pretje. Het brengt veel moeilijke herinneringen naar boven. En toch… er was ook zegen!

read more

1 jaar Den Haag

Vandaag is het exact één jaar geleden dat we, met hulp van vrienden en familie, ons boeltje in Utrecht inlaadden en in ons appartement in Den Haag neerzetten. Wat volgde was een druk jaar vol nieuwe kennismakingen, terwijl we voor de oude, vertrouwde contacten regelmatig de auto instapten en ondertussen nog heel wat te klussen hadden.

read more