De afgelopen dagen heb ik veel gehuild. Terugkijken op 2016 is niet bepaald een pretje. Het brengt veel moeilijke herinneringen naar boven. En toch… er was ook zegen!

Tranen met Kerst
Vorige week zaterdag barstte ik midden in de Appie uit in tranen; overal waren lekkere kerstdingen, mensen sloegen gretig in en terwijl ik Mart in zijn scootmobiel zag vertrekken om lege flessen in te leveren, werd het me teveel. Hoe kon ik nou Kerst vieren na zo’n jaar vol van verlies, angst en verdriet? Zelfs bedenken wat we die avond zouden eten, lukte me niet meer op dat moment. En was het nou wel of niet verstandig om eerste kerstdag naar mijn ouders te gaan? En als we zouden gaan, was dit het moment om zelf weer te gaan rijden of zouden we ons toch maar laten ophalen?

Een kop vol
Piekeren, dat heb ik veel gedaan in 2016: Over de gezondheid van Mart, over hoe praktische zaken te regelen, over mijzelf, over het verleden, heden en de onzekere toekomst, over hoe de dag door te komen, over God, over het leven, over zo’n beetje alles waar ik over piekeren kon. Mijn hoofd stond bijna nooit stil.

Soms zeggen mensen wel eens tegen mij: ‘Ik kan me nauwelijks voorstellen waar jullie doorheen gaan!’ Dat is een understatement, weet ik nu. De helft van de tijd weet ik het zelf ook niet. Ik kan alleen maar zeggen dat het meer ontwrichtend is dan je je kunt voorstellen tot je er middenin zit. Met als grote keerzijde dat je het totaal niet overziet. Iedere dag is niets vanzelfsprekend. Dat betekent voortdurend afwegingen maken, terwijl je hersenen het op een gegeven moment gewoonweg laten afweten. Want naast alle praktische zaken, is er het emotionele aspect. Rouw, noemen ze dat. Soms hoor ik mensen zeggen dat ze ergens van bij moeten komen. Ze hebben het dan over een enerverend weekend bijvoorbeeld of een drukke periode op het werk. Bijkomen en verwerken was er voor ons vaak helemaal niet bij; het volgende medische of logistieke probleem diende zich alweer aan. Het is als leven in een snelkookpan, alles staat voortdurend onder druk en het beetje stoom dat je soms kunt afblazen, is maar een klein stukje van alles wat er van binnen kookt.

Rouwen
De afgelopen dagen heb ik veel gehuild om het verlies dat we hebben geleden. Nu er nog een behandeling voor Mart is gevonden, de tumor tussen 4 oktober en 7 december niet blijkt te zijn gegroeid, is er een klein beetje lucht en hoop op tijd van leven. Maar terwijl ik uitkeek naar een paar vredige dagen en een beetje rust zo aan het einde van het jaar 2016, ging in werkelijkheid de deksel van de pan. En daar bleek nogal wat in te zitten wat aandacht nodig had. Bovendien lagen er op het aanrecht alweer een paar nieuwe ingrediënten klaar. Laten we het uitdagingen noemen. Want er is niet alleen zorg om die verrekte tumor in Mart zijn hoofd, er is ook nog het hersenletsel. En dat vraagt om aanpassing, van ons allebei. De afgelopen maanden hebben ons veranderd en hoe word je dan weer gelijkwaardige partners? Wat kan Mart nog wel en wat niet meer? Zijn er misschien nieuwe kwaliteiten geboren? Wat betekent het eigenlijk om mantelzorger en partner van een zieke te zijn? En hoe pak ik weer iets van mijn eigen leven op? Wat is haalbaar, wat niet? Autorijden, weer naar de kerk gaan, sociale contacten weer oppakken, leren klussen… er is nog een hoop om te ontdekken en die pan zat al zo vol.

“Huilen is voor de ziel wat zeep is voor de handen.”

Deze uitspraak kwam ik tegen in aantekeningen uit een wat nu wel een vorig leven lijkt. Maar het is zo. Sinds ik begin te accepteren dat huilen mij meer lucht geeft dan piekeren, vloeien de tranen met name in de ochtend rijkelijk. Vandaag – de laatste dag van het jaar – vond ik dat ik het wel verdiend had om achterover te leunen en te ontspannen. ‘Jij zorgt vandaag voor mij’, zei ik tegen Mart en ik kroop onder een dekbed op de bank. Ik voelde me als het schoolmeisje van vroeger, dat altijd ziek werd in de kerstvakantie. Niet echt ziek-ziek, maar een tikkeltje oververmoeid en huilerig. Mart deed de boodschappen met vrienden en zoals meestal voelde ik me na het middaguur weer een stuk monterder. En opeens kwamen er woorden voor mijn eindejaarsgedachten. Wat ben ik vaak in tranen geweest het afgelopen jaar. Wat nam onrust een bezit van mij. En wat zag ik vaak vooral de donkere kanten van ons leven. Voor geloof en hoop was niet veel ruimte.

Liefde
Maar… Er was liefde! Heel veel liefde. Liefde tussen mij en Mart. In de dagen volgend op zijn hersenoperatie bleek zijn spraak ernstig aangetast. Alsof alle zinnetjes door de war waren geraakt. Toen ik dat rustig aan hem uitlegde, keek hij me strak aan en zei:

“Maar ik kan wel zeggen dat ik verliefd op je ben.”

Het ontroerde me diep.

Liefde is tot veel in staat. We hebben heel veel hobbels moeten nemen. Vaak letterlijk met vallen en opstaan. Maar Mart leeft en iedere keer vinden we elkaar weer, omdat we van elkaar houden, we ervoor knokken om niet uit elkaar te vallen en vrienden en familie ons aanmoedigen steeds weer onze posities ten opzichte van elkaar te heroverwegen.

Maar de liefde was veel groter dan dat. Onze beide families gingen als een muur om ons heen staan. Met praktische steun, gebeden, door Mart trouw te bezoeken, door mee te leven, mee te huilen soms of juist het positieve te benoemen, door knuffels en Skype-sessies. Er waren vrienden van nu, maar ook van vroeger, die Mart opzochten en hem zo bemoedigden. En er werden – wonder boven wonder – nieuwe vriendschappen gesloten die van grote betekenis zijn. We leerden ontvangen. En wat ontvingen we veel. Kaarten, cadeautjes, bloemen en planten, gebed, bemoedigende berichten, telefoontjes, etentjes voor Mart met zijn dispuut of zijn broer en zus, zeer betrokken collega’s die Mart niet vergaten en hem zelfs meenamen met een boottocht toen hij nog maar net weer thuis was, reacties op Facebook, veel Whatsappjes. Er werd voor ons gekookt, boodschappen werden gedaan, ik mocht bij mensen eten toen Mart elders verbleef en kon altijd bij mijn ouders terecht.

Natuurlijk was er ook hulp van medici uit 3 academische ziekenhuizen, van specialisten die Mart hielpen revalideren, van de huisarts, ik kreeg mantelzorgondersteuning, kon terecht bij Vrolijk Werk en kreeg ook psychologische begeleiding. Er kwam (uiteindelijk) een scootmobiel en zelfs een bezwaar tegen een opgelegde dwangsom omdat een doos met ons adres erop 6 km verderop was gevonden en verwijderd (waar we niets mee te maken hadden) werd teruggetrokken, omdat ze rekening hielden met onze bijzondere omstandigheden. Ze wensten ons zelfs sterkte. We konden via de zorgverzekeraar met de taxi naar behandelingen in het ziekenhuis, mijn vader was bereid om met Mart naar de afspraken met de oncoloog in het UMC te gaan, mensen uit de kerk hielpen met het halen en brengen van Mart naar het verpleeghuis toen het mij teveel werd. We kregen pastorale begeleiding en van uit onze kerkgemeente werd flink meegeleefd. Mart mocht technisch lego lenen van zijn zwager, kreeg het zelfs cadeau. We leenden puzzels en spelletjes, vierden zelfs Sinterklaas.

“Soms waren we verbaasd hoe groot het netwerk reikte van mensen die met ons begaan zijn.”

En zo, op de allerlaatste dag van het jaar, lijkt een hartenwens van me uit te komen: Even die rust, even ademhalen, even reflecteren op wat is geweest en… door alle moeilijkheden heen de zegeningen tellen, lekker samen-zijn! Als dat niet iets is om dankbaar van te zijn, dan weet ik het niet meer!

Hieronder een filmpje over Stichting Vrolijk Werk waar ik ook voor geïnterviewd ben: