2016

2016


De afgelopen dagen heb ik veel gehuild. Terugkijken op 2016 is niet bepaald een pretje. Het brengt veel moeilijke herinneringen naar boven. En toch… er was ook zegen!

Tranen met Kerst
Vorige week zaterdag barstte ik midden in de Appie uit in tranen; overal waren lekkere kerstdingen, mensen sloegen gretig in en terwijl ik Mart in zijn scootmobiel zag vertrekken om lege flessen in te leveren, werd het me teveel. Hoe kon ik nou Kerst vieren na zo’n jaar vol van verlies, angst en verdriet? Zelfs bedenken wat we die avond zouden eten, lukte me niet meer op dat moment. En was het nou wel of niet verstandig om eerste kerstdag naar mijn ouders te gaan? En als we zouden gaan, was dit het moment om zelf weer te gaan rijden of zouden we ons toch maar laten ophalen?

Een kop vol
Piekeren, dat heb ik veel gedaan in 2016: Over de gezondheid van Mart, over hoe praktische zaken te regelen, over mijzelf, over het verleden, heden en de onzekere toekomst, over hoe de dag door te komen, over God, over het leven, over zo’n beetje alles waar ik over piekeren kon. Mijn hoofd stond bijna nooit stil.

Soms zeggen mensen wel eens tegen mij: ‘Ik kan me nauwelijks voorstellen waar jullie doorheen gaan!’ Dat is een understatement, weet ik nu. De helft van de tijd weet ik het zelf ook niet. Ik kan alleen maar zeggen dat het meer ontwrichtend is dan je je kunt voorstellen tot je er middenin zit. Met als grote keerzijde dat je het totaal niet overziet. Iedere dag is niets vanzelfsprekend. Dat betekent voortdurend afwegingen maken, terwijl je hersenen het op een gegeven moment gewoonweg laten afweten. Want naast alle praktische zaken, is er het emotionele aspect. Rouw, noemen ze dat. Soms hoor ik mensen zeggen dat ze ergens van bij moeten komen. Ze hebben het dan over een enerverend weekend bijvoorbeeld of een drukke periode op het werk. Bijkomen en verwerken was er voor ons vaak helemaal niet bij; het volgende medische of logistieke probleem diende zich alweer aan. Het is als leven in een snelkookpan, alles staat voortdurend onder druk en het beetje stoom dat je soms kunt afblazen, is maar een klein stukje van alles wat er van binnen kookt.

Rouwen
De afgelopen dagen heb ik veel gehuild om het verlies dat we hebben geleden. Nu er nog een behandeling voor Mart is gevonden, de tumor tussen 4 oktober en 7 december niet blijkt te zijn gegroeid, is er een klein beetje lucht en hoop op tijd van leven. Maar terwijl ik uitkeek naar een paar vredige dagen en een beetje rust zo aan het einde van het jaar 2016, ging in werkelijkheid de deksel van de pan. En daar bleek nogal wat in te zitten wat aandacht nodig had. Bovendien lagen er op het aanrecht alweer een paar nieuwe ingrediënten klaar. Laten we het uitdagingen noemen. Want er is niet alleen zorg om die verrekte tumor in Mart zijn hoofd, er is ook nog het hersenletsel. En dat vraagt om aanpassing, van ons allebei. De afgelopen maanden hebben ons veranderd en hoe word je dan weer gelijkwaardige partners? Wat kan Mart nog wel en wat niet meer? Zijn er misschien nieuwe kwaliteiten geboren? Wat betekent het eigenlijk om mantelzorger en partner van een zieke te zijn? En hoe pak ik weer iets van mijn eigen leven op? Wat is haalbaar, wat niet? Autorijden, weer naar de kerk gaan, sociale contacten weer oppakken, leren klussen… er is nog een hoop om te ontdekken en die pan zat al zo vol.

“Huilen is voor de ziel wat zeep is voor de handen.”

Deze uitspraak kwam ik tegen in aantekeningen uit een wat nu wel een vorig leven lijkt. Maar het is zo. Sinds ik begin te accepteren dat huilen mij meer lucht geeft dan piekeren, vloeien de tranen met name in de ochtend rijkelijk. Vandaag – de laatste dag van het jaar – vond ik dat ik het wel verdiend had om achterover te leunen en te ontspannen. ‘Jij zorgt vandaag voor mij’, zei ik tegen Mart en ik kroop onder een dekbed op de bank. Ik voelde me als het schoolmeisje van vroeger, dat altijd ziek werd in de kerstvakantie. Niet echt ziek-ziek, maar een tikkeltje oververmoeid en huilerig. Mart deed de boodschappen met vrienden en zoals meestal voelde ik me na het middaguur weer een stuk monterder. En opeens kwamen er woorden voor mijn eindejaarsgedachten. Wat ben ik vaak in tranen geweest het afgelopen jaar. Wat nam onrust een bezit van mij. En wat zag ik vaak vooral de donkere kanten van ons leven. Voor geloof en hoop was niet veel ruimte.

Liefde
Maar… Er was liefde! Heel veel liefde. Liefde tussen mij en Mart. In de dagen volgend op zijn hersenoperatie bleek zijn spraak ernstig aangetast. Alsof alle zinnetjes door de war waren geraakt. Toen ik dat rustig aan hem uitlegde, keek hij me strak aan en zei:

“Maar ik kan wel zeggen dat ik verliefd op je ben.”

Het ontroerde me diep.

Liefde is tot veel in staat. We hebben heel veel hobbels moeten nemen. Vaak letterlijk met vallen en opstaan. Maar Mart leeft en iedere keer vinden we elkaar weer, omdat we van elkaar houden, we ervoor knokken om niet uit elkaar te vallen en vrienden en familie ons aanmoedigen steeds weer onze posities ten opzichte van elkaar te heroverwegen.

Maar de liefde was veel groter dan dat. Onze beide families gingen als een muur om ons heen staan. Met praktische steun, gebeden, door Mart trouw te bezoeken, door mee te leven, mee te huilen soms of juist het positieve te benoemen, door knuffels en Skype-sessies. Er waren vrienden van nu, maar ook van vroeger, die Mart opzochten en hem zo bemoedigden. En er werden – wonder boven wonder – nieuwe vriendschappen gesloten die van grote betekenis zijn. We leerden ontvangen. En wat ontvingen we veel. Kaarten, cadeautjes, bloemen en planten, gebed, bemoedigende berichten, telefoontjes, etentjes voor Mart met zijn dispuut of zijn broer en zus, zeer betrokken collega’s die Mart niet vergaten en hem zelfs meenamen met een boottocht toen hij nog maar net weer thuis was, reacties op Facebook, veel Whatsappjes. Er werd voor ons gekookt, boodschappen werden gedaan, ik mocht bij mensen eten toen Mart elders verbleef en kon altijd bij mijn ouders terecht.

Natuurlijk was er ook hulp van medici uit 3 academische ziekenhuizen, van specialisten die Mart hielpen revalideren, van de huisarts, ik kreeg mantelzorgondersteuning, kon terecht bij Vrolijk Werk en kreeg ook psychologische begeleiding. Er kwam (uiteindelijk) een scootmobiel en zelfs een bezwaar tegen een opgelegde dwangsom omdat een doos met ons adres erop 6 km verderop was gevonden en verwijderd (waar we niets mee te maken hadden) werd teruggetrokken, omdat ze rekening hielden met onze bijzondere omstandigheden. Ze wensten ons zelfs sterkte. We konden via de zorgverzekeraar met de taxi naar behandelingen in het ziekenhuis, mijn vader was bereid om met Mart naar de afspraken met de oncoloog in het UMC te gaan, mensen uit de kerk hielpen met het halen en brengen van Mart naar het verpleeghuis toen het mij teveel werd. We kregen pastorale begeleiding en van uit onze kerkgemeente werd flink meegeleefd. Mart mocht technisch lego lenen van zijn zwager, kreeg het zelfs cadeau. We leenden puzzels en spelletjes, vierden zelfs Sinterklaas.

“Soms waren we verbaasd hoe groot het netwerk reikte van mensen die met ons begaan zijn.”

En zo, op de allerlaatste dag van het jaar, lijkt een hartenwens van me uit te komen: Even die rust, even ademhalen, even reflecteren op wat is geweest en… door alle moeilijkheden heen de zegeningen tellen, lekker samen-zijn! Als dat niet iets is om dankbaar van te zijn, dan weet ik het niet meer!

Hieronder een filmpje over Stichting Vrolijk Werk waar ik ook voor geïnterviewd ben:


Ziekenvervoer 

Ziekenvervoer 

Mart is met een forse hersentumor en hersenbeschadiging niet meer dezelfde als voor de operatie. Hij is kwetsbaar geworden en alles kost hem meer moeite dan de gemiddelde leeftijdgenoten. Lopen en bewegen alleen al is met een – zoals hij zelf zegt – uitgevallen rechterflank niet eenvoudig. Toch wil hij zoveel mogelijk zelfredzaam blijven en bij de bezoeken aan de verschillende ziekenhuizen loopt hij zelfstandig zonder stok of wat dan ook.

Ziekenvervoer bij oncologische behandeling 
Gelukkig is het in Nederland goed geregeld; als oncologisch patiënt met een bewegingsbeperking kan hij via de ziektekostenverzekering gebruik maken van ziekenvervoer. En ik mag als begeleidster mee reizen. Want zelf rijden vind ik momenteel nogal een belasting. Door de vermoeidheid, een overvol hoofd, het incidentele gebruik van kalmeringsmiddelen, het drukke verkeer in de Randstad en een kritische, niet zo subtiele mederijder, durf ik het gewoon niet aan. Mijn aandacht en energie besteed ik beter aan het luisteren naar alle belangrijke informatie die op ons afkomt, het verwerken van alle indrukken en emoties en het ondersteunen van mijn man. Dat neemt al genoeg ruimte in. Of ik wil of niet.

Een keur aan taxichauffeurs 
Meestal gaat het taxivervoer prima. Vriendelijke chauffeurs, die soms met onorthodoxe tips tegen kanker komen, zoals het gebruik van wietolie. Of je met een Pools accent heel hartelijk welkom heten in hun auto. Soms is er nauwelijks contact. Soms reizen er andere passagiers mee. Soms is het een busje, soms een blauwe Mercedes. Eén keer was de taxi fors te laat, maar ook dat werd door de coulance van de artsen van het LUMC geen probleem.

Een boze chauffeur
Toen onze afspraak bij de Daniel den Hoed kliniek wat uitliep en ik dat telefonisch doorgaf aan de centrale, was er van die kant alle begrip. De afhaaltijd werd gewoon met een kwartier verschoven. Toen we buiten kwamen, stonden er verschillende taxi’s te wachten. Manlief, een beetje nerveus als het op afspraken aankomt, liep naar één van de glimmende vehikels, wilde de passagiersdeur openen om te vragen of de zittende chauffeur misschien voor ons kwam. In zijn hand had hij een plastic tas met twee grote potten van plastic waar hij thuis urine in moet opvangen. In zijn onhandigheid tikte de tas tegen de deur van de taxi en voordat hij boe of bah kon zeggen, was de chauffeur al uit de auto gestoven en begon op felle toon tegen mijn verbouwereerde man te roepen: ‘Kijk uit met die tas van je’ en voegde er nog wat meer fraais aan toe. Manlief deinsde als een klein kind achteruit, kroop in zijn schulp, boog zijn hoofd en mompelde een verontschuldiging. ‘En ik kom ook niet voor jou!’, benadrukte de chauffeur en ik kreeg de indruk dat hij wilde zeggen: ‘Gelukkig maar’.

Assertief of niet? 
Van een afstand zag ik het gebeuren. Ik liet het tafereel even op mij inwerken, terwijl ik op hetzelfde moment onze taxibus van Connexion aan zag komen rijden. Hier klopte iets niet. Het was nergens voor nodig dat deze chauffeur op zo’n agressieve en beschuldigende toon mijn man benaderde. Het kon gewoon niet zo zijb dat de inhoud van het tasje de autodeur had beschadigd. Bovendien had de man niet eens de moeite genomen om te kijken of er een kras of wat dan ook was gemaakt, dus dat was niet eens het probleem. Het enige wat hij deed was uit zijn auto springen en uit zijn slof schieten. Overassertiviteit, boos, sterk. Maar mijn zieke man zien inkrimpen als een kleine jongen klopte ook niet. Subassertiviteit, kwetsbaar, ziek. Hier waren de verhoudingen volledig zoek. Dit voelde aan alle kanten fout. Daarom stapte ik op de auto af, tikte op het raam en zei: ‘Besef je wel dat je een heel ziek iemand uit zit te schelden? Hij is zich helemaal rot geschrokken.’ Weer stapte de man uit zijn auto. ‘Ik ben me ook rot geschrokken dat hij met zijn tas tegen mijn auto kwam’, antwoordde de man op verhitte toon. ‘Ik hoef niet met iedereen rekening te houden!’, was zijn stelling. ‘Misschien moet je dat wel’, mompelde ik en liep naar de taxibus. En ik dacht bij mijzelf: ‘Waarom zieke mensen vervoeren als je zo’n stuk chagrijn bent en je auto je alles is?’ Een discussie leek me verder zinloos, maar mijn zegje had ik in ieder geval gedaan.

De wachtkamer 

De wachtkamer 

Als ik met drie broodjes kroket de wachtkamer van de neuroloog binnen loop, zie ik naast mijn vader en manlief nog een ouder echtpaar met hun volwassen zoon zitten. Ze zien er keurig uit, ik schat in dat ze van gereformeerde huize zijn. De oude man zit in een rolstoel.

Nadat ik de broodjes heb uitgedeeld,  ontstaat een typisch wachtkamergesprek. Het is duidelijk lunchtijd, want de wachtkamer is verder leeg, de gang verlaten en geen arts te bekennen. Net als wij zijn zij ook ruim op tijd aanwezig. Ze hebben hun broodje al achter de kiezen, vertelt de mevrouw.
‘Ik had broodjes gesmeerd, maar die liggen nog op het aanrecht’, verduidelijk ik de broodjes kroket.
‘Ja’, zegt de oudere dame. ‘Iedereen vergeet weleens wat, zeker als je haast hebt.’
‘Of kopzorgen…’, voeg ik er aan toe.
Ik raak een snaar. Ze knikt, terwijl ze richting haar man in de rolstoel kijkt. En in haar ogen zie ik iets opwellen wat ik meteen herken.

Dacht ik in de rij voor de broodjes nog dat mijn empathisch vermogen drastisch geslonken is sinds mijn eigen leven vol zorgen is en mijn hersenen lijken gekrompen tot een klein balletje chaos, bij het zien van die stille, onbewust geuite blik, word ik als een magneet naar haar toegetrokken. Even aarzel ik, maar dan volg ik toch maar mijn intuïtie. Ik sta op van mijn plek, ga naast haar zitten en leg mijn arm om haar schouder. Ik weet wat zij doormaakt en ik heb het bovenal misschien zelf wel nodig even te weten dat ik niet de enige ben die worstelt met een zorgrol. ‘Hij is nu naar het verzorgingshuis’ vertelt ze. ‘Het ging niet meer. Er wordt daar goed voor hem gezorgd’. Ze kijkt me aan met een blik vol verdriet, onzekerheid en aarzeling en zegt:

‘Iedereen schijnt te weten hoe het moet, behalve ik!’

Nu is het mijn beurt om mij geraakt te voelen. Ik weet namelijk precies wat zij bedoelt. Ze had het voor mij niet treffender kunnen zeggen. En zonder het te beseffen, geeft zij mij op dat moment precies wat ik nodig heb.

NAH en autorijden 

NAH en autorijden 

Een groot nadeel van de hersenschade van Mart is dat hij niet meer mag en kan autorijden. Dat weerhoudt hem er niet van om ‘mee te rijden’. Ik heb dat zelf ervaren toen ik hem weleens ophaalde en bracht naar het verpleeghuis Nieuw Berkendael – waar hij een paar weken moest revalideren – en hij nog nauwelijks uit zijn woorden kon komen door de woordvindstoornis waar hij last van kreeg na de operatie in april. Met bruuske armbewegingen en snauwerige opmerkingen werd ik op mijn rijgebreken gewezen. Ik was op dat moment al aardig overbelast en het enige effect dat het had, was dat ik steeds nerveuzer en hyperiger werd, waardoor mijn rijstijl alleen maar achteruit ging. De welbekende vicieuze cirkel… Uiteindelijk besloot ik dat het genoeg was. We kregen er alleen maar woorden en stress van, dus ik schakelde hulptroepen in; er kwam een pool van mensen die met genoegen Mart wilden halen en brengen naar zijn revalidatieplek en zo zwaaide ik iedere zondagavond Mart uit om met een zucht op de bank te ploffen. Even tijd voor mijzelf.

Het valt niet mee om ziek te zijn, maar ook niet om een zieke nabij te zijn.

Hulptroepen
Mijn vader nam het op zich om Mart naar het UMC te rijden op de dagen dat hij zich moest melden bij de oncoloog of voor een andere ingreep of controle naar het Utrechtse ziekenhuis moest. Heit komt dan met de trein onze kant op, een boek in zijn handen. En daar gaan ze dan. En soms – bij belangrijke gesprekken met de neuroloog – was ik daarbij. Laat ik het zo zeggen: Ik heb alle respect voor mijn vader en zijn geduld. Want Mart heeft absoluut niets op met zijn rijstijl. Sterker nog, voordat hij ziek werd, was mijn vader wel de allerlaatste die onze auto zou mogen lenen. Dat was echt niet bespreekbaar.

Hier dus de situatie in een notendop: mijn autoloze vader en zijn grove manier van rijden en aan hendels trekken met Mart – autoliefhebber en als rijder uitgeschakeld – aan zijn zijde. De wereld op zijn kop. En waar hij kan, wil Mart de regie houden over wat er met zijn auto gebeurt: ‘Waarom kun jij niet rijden?’, vroeg hij mij daags voor we een weekend naar Houten zouden gaan vanwege de zeventigste verjaardag van mijn vader. ‘Omdat ik overspannen ben, een kalmeringstablet op heb en stress van jou krijg als je naast me in de auto zit, schat’. ‘Zal ik dan zelf rijden?’, opperde Mart. ‘Dat mag helemaal niet zonder dat het CBR je getest heeft en hoe denk je te schakelen met je rechterarm?’ ‘Dat kun jij dan toch doen?’ Ja, ja… ik dacht het niet!

Komen tot een middenweg
Mart ziet inmiddels in dat hij mijn vader best aanwijzingen mag geven, maar dat ook hier geldt dat de toon de muziek maakt. Gelukkig kan hij zich een stuk beter uitdrukken sinds een drain het overtollige hersenvocht afvoert waardoor de druk op zijn hersenen aanzienlijk is verminderd. En heit luistert nu met een half oor naar de adviezen,  nadat hij heeft aangegeven dat Mart niet overal commentaar op hoeft te hebben. En zo vinden we met zijn allen weer een nieuwe balans en zit ik soms geamuseerd toe te luisteren naar wat er op de stoelen voor mij gebeurt: ‘Heit mag hier toch 120?’ ‘Waarom ga je niet naar die baan?’ ‘Heit mag wel in zijn 4 hoor’. En soms nog een ‘Nee, nee, nee, wat doet heit nou?’

Twee mannen die van elkaar houden. Die er voor elkaar zijn en leren in te leveren, aan te passen en over te geven. En op de dag dat ik onderweg naar het UMC op de nieuwe telefoon  van mijn vader WhatsApp installeerde, schreef Mart aan zijn schoonvader als eerste een bericht: ‘Ik heb nog nooit zo rustig bij je in de auto gezeten’.